จากการสำรวจพบว่า คนไทยเป็นโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียทั้งหมดกว่า 6,000 ราย แต่เข้ารับการรักษาแค่ 1,519 รายเท่านั้น เนื่องจากผู้ปกครองบางรายมีความเชื่อว่า โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียนี้ไม่สามารถรักษาได้ แต่ในปัจจุบัน น้อยคนที่จะรู้ว่า ประเทศไทยมีบุคลากรทางการแพทย์ แนวทางการรักษาและมีสิทธิ์การรักษาต่าง ๆ ที่พร้อมและครบครัน จึงไม่ได้ใส่ใจเรื่องการรักษาโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียดังกล่าว   

โรงพยาบาลรามาธิบดี ร่วมกับชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย จัดงานพบปะสังสรรค์วันผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย “Together a Better Quality of Life ก้าวเดินไปด้วยกันเพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” ครั้งที่ 20 เพื่อสร้างความเข้มแข็งให้ผู้ป่วย และสมาชิกในครอบครัว และเครือข่าย ให้ได้เข้าถึงความรู้ในการดูแลตัวเองและการปฏิบัติต่อผู้ป่วย รวมถึงการป้องกันไม่ให้มีผู้ป่วยรายใหม่เกิดขึ้น

ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์ ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สาขากรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคทางพันธุกรรม เป็นโรคที่ไม่ค่อยพบโดยทั่วไป ผู้ป่วยที่ป่วยเป็นโรคนี้จะมีอาการพบว่ามีเลือดออกในข้อบ่อย ๆ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องรับการรักษาในโรงพยาบาลเพื่อรับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์แปด หรือแฟคเตอร์เก้า ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาด เพื่อรักษาอาการเลือดออก สำหรับผู้ป่วยฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงปานกลาง จำเป็นต้องได้รับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อมีอาการเลือดออก เป็นเวลา 3-7 วัน เดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี

ทั้งนี้ ตั้งแต่ปี พ.ศ. 2549 เป็นต้นมา สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช) ริเริ่มโครงการรักษาโรคฮีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง ด้วยการจัดสรรแฟคเตอร์เข้มข้น และผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อโรคอย่างครบถ้วนที่สั่งซื้อจากต่างประเทศ ปลอดจากโรคเอดส์และโรคตับอักเสบ ทั้งนี้ ผู้ป่วยและสมาชิกในครอบครัวจะได้รับการแนะนำให้ดูแลผู้ป่วยโรคนี้ที่บ้านเบื้องต้นได้ สามารถฉีดแฟคเตอร์เข้มข้นเข้าหลอดเลือด เมื่อเริ่มมีอาการติดขัดที่ข้อ หรือกล้ามเนื้อ แฟคเตอร์จะหยุดอาการเลือดออกได้เร็วขึ้น โดยไม่จำเป็นต้องมาโรงพยาบาล

ในระยะ 10 ปีที่ผ่านมา ทางโครงการได้ช่วยเหลือผู้ป่วยที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียให้มีสุขภาพดีขึ้นนับพันราย โดยที่ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องมารับน้ำเหลืองที่โรงพยาบาล และปัญหาผู้ป่วยข้อพิการและกล้ามเนื้อลีบลดลงมาก จนทำให้นักศึกษาแพทย์ พยาบาล และบุคลากรที่เกี่ยวข้องไม่มีผู้ป่วยเลือดออกในข้อ ในกล้ามเนท้อให้ได้ศึกษา

ศ.พญ.อำไพวรรณ กล่าวเพิ่มเติมว่า ผู้ป่วยที่มาลงทะเบียนกับหน่วยบริการ เฉพาะโรคฮีโมฟีเลียทั่วประเทศ ณ ปัจจุบันมีอยู่ 1,519 ราย โดยทั้งหมด สามารถดูแลตัวเองได้ ไม่มีปัญหาข้อพิการ ไม่มีภาวะกล้ามเนื้อลีบอีกต่อไป ผู้ป่วยสามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงกับคนปกติ ไปโรงเรียนได้ ไปทำงานได้ตามปกติ ผู้ปกครองและครอบครัวสบายใจ และไม่ต้องมารักษาที่โรงพยาบาลบ่อย ๆ

ศ.พญ.อำไพวรรณ ยังกล่าวเสริมอีกว่า โรงพยาบาลรามาธิบดี มีการสนับสนุนการรักษาผู้ป่วยที่มีภาวะแทรกว้อน การผ่าตัดแก้ไขข้อพิการ การตรวจภาวะพันธุกรรมแฝง การวินิจฉัยโรคฮีโมฟีเลียแก่ทารกตั้งแต่อยู่ในครรภ์ ขณะนี้ โรงพยาบาลรามาธิบดีมีการวิจัยความปลอดภัยและประสิทธิภาพของแฟคเตอร์แปดเข้มข้นที่ผลิตโดยศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย และยังจัดการเรียนการสอน ระดับนักศึกษาแพทย์ พยาบาล แพทย์ประจำบ้าน แพทย์ผู้ช่วยอาจารย์ แพทย์จากในประเทศและต่างประเทศ

ก้าวต่อไปของประเทศไทยกับโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย คือ การพึ่งตนเองในการผลิตแฟคเตอร์แปดเข้มข้นที่ผ่านกระบวนการฆ่าเชื้อโรคอย่างครบถ้วนเพื่อไว้ให้บริการผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียทั่วประเทศ ขณะนี้ ศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทยได้ตั้งโรงงานผลิตแฟคเตอร์แปดเข้มข้นได้เองแล้ว ซึ่งแฟคเตอร์แปดเข้มข้นที่ได้มีความปลอดภัยและมีประสิทธิภาพเทียบเท่าแฟคเตอร์แปดเข้มข้นที่นำเข้ามาจากต่างประเทศ

นอกจากนี้ ทางศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทยยังได้เชิญชวนประชาชนทั่วทั้งประเทศมาบริจาคโลหิตที่ธนาคารเลือดในโรงพยาบาลใกล้บ้านหรือศูนย์บริการโลหิตแห่งชาติ สภากาชาดไทย เพื่อนำมาผลิตเป็นผลิตภัณฑ์จากโลหิตใช้รักษาผู้ป่วยกันต่อไป

ทางด้าน นพ.ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สปสช. กล่าวว่า ในปีงบประมาณ 2561-2562 สำนักงานหลักประกันสุขภาพ (สปสช.) และสำนักงานประกันสังคม ได้ร่วมมือกันจัดหาแฟคเตอร์เข้มข้นสำหรับโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ชนิดเอ และชนิดบี รวมทั้งสิทธิประโยชน์เพิ่มเติมในกรณีฉุกเฉิน เช่น ผ่าตัด หรืออุบัติเหตุ ทั้งนี้ ผู้ป่วยสามารถมาลงทะเบียนเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลจังหวัด โรงพยาบาลศูนย์ และโรงพยาบาลวิทยาลัยที่อยู่ให้บ้านได้ รวม 49 โรงพยาบาลทั่วประเทศ โดยมีแพทย์ พยาบาลและบุคลากรทางการแพทย์ จะแนะนำและสอนผู้ป่วยและครอบครัว ให้ดูแลรักษาผู้ป่วยได้เองที่บ้าน

เว็บไซต์ “เช็คสุขภาพ” อยากให้ทุกคนมี สุขภาพดี หมั่นตรวจสุขภาพ ดูแลตัวเองให้มี สุขภาพดี แลลงทะเบียนรับข่าวสารเกี่ยวกับ เช็คสุขภาพ เพื่อพร้อมสุขภาพร่างกายให้เป็นคนมี สุขภาพดี เสมอ อนึ่ง เว็บไซต์ “เช็คสุขภาพ” ไม่ได้ให้คำปรึกษาทางการแพทย์ การวินิจฉัย หรือการรักษาโรคแต่อย่างใด

อ้างอิง:្ชมรมผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียแห่งประเทศไทย